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來源：華夏時報

作者：陳巖鵬

編輯：程闊

一份小小的電子病歷，背后卻隱藏著國民健康“數據孤島”的大問題。

“當前我國的電子病歷系統基本上是以醫院為單位獨立規劃和建設的，水平差別很大，院間病歷系統普遍存在‘信息孤島’，給患者跨院救治帶來諸多不便。”中山大學孫逸仙紀念醫院副院長許可慰如是說。

許可慰反映的問題并非孤例。來自權威機構的數據顯示，目前國內已有70%以上的醫院實現了醫療信息化，基礎設施建設層面已初見成果，但僅有不到3%的醫院實現了數據互通。

壹健康集團注意到，國民健康數據分散在國家多個部門和機構，包括國家統計局、國家衛生健康委員會、國家醫療保障局等，但由于相關部門、機構互不聯通，信息數據出現碎片化。

這被業界稱為國民健康“數據孤島”現象。在近幾年的全國兩會上，多位全國政協委員都提交了與此相關的提案，以期推動“數據孤島”問題的解決。

“構建網絡空間命運共同體是國際社會共同呼聲！”11月8日上午，2023年世界互聯網大會烏鎮峰會開幕式上發出重磅聲音。

健康醫療大數據作為國家重要的基礎性戰略資源，除了可服務于居民、醫療服務機構、公共健康管理部門等對象外，還將在產業價值鏈的各個環節持續產生和釋放“數據紅利”。但受制于數據孤島，國民健康的數據紅利并未有效釋放。

數據孤島怎么破解？碎片化的數據該如何流動起來？這些國民健康領域不容回避的“痛點”和“堵點”亟待打通。

數據孤島

事實上，我國推行電子病歷的使用已有多年。2010年4月，原衛生部發布《電子病歷基本規范（試行）》，當年12月又發布了《電子病歷系統功能規范（試行）》，對電子病歷的定義、基礎功能予以較詳盡的規定，并在22個省（區、市）開展電子病歷試點。

自此之后，病歷逐步走向數字化電子化，也走向規范化標準化，提升了工作效率和信息流轉效率，讓患者在不同醫療機構間的連續性診療成為可能。但現實的情況并沒有這么理想。

許可慰調研發現，在當前各醫院采用不同的電子病歷系統的情形下，數據難以匯總統計，數據管理和開發利用難度大，嚴重制約了多中心臨床研究等科研協作，使得大量寶貴的健康數據資源所蘊含的巨大科研價值未能有效挖掘，極大制約了醫學發展。

在今年全國兩會上，民盟中央在提交的《關于打通“數據孤島” 推動建立醫療行業“數據銀行”的提案》中，也反映了類似的問題。

民盟中央表示，患者生命體征信息、疾病信息、互聯網診療記錄、藥品使用等各種醫療衛生數據仍處于分散儲存狀態，一院一卡、重復發卡、互不通用，信息數據碎片化、無序化，形成“信息孤島”，制約了健康醫療大數據的集成融合、效能發揮和價值應用。

“全國100%的省份、85%的市、69%的縣已經建立了區域全民健康信息平臺，但是醫療機構之間的信息孤島現象依然存在，一些偏遠地區、基層醫療單位的健康信息平臺尚不完善。”中日友好醫院原副院長姚樹坤稱。

“數據孤島”另一個突出表現在國民健康數據分散在國家多個部門和機構，由于相關部門、機構互不聯通，導致信息數據碎片化。

壹健康集團舉例說，比如國家統計局會定期發布全國人口和衛生健康統計數據，包括人口數量、出生率、死亡率、健康狀況、醫療衛生資源等；國家衛生健康委員會則會發布全國和地區的疾病監測數據、醫療衛生服務數據、藥品和醫療器械數據等；國家醫療保障局則會發布全國和地區的醫療保險數據、醫療費用數據等。

“這些數據的流動主要是通過政府、公共機構和企業之間的數據共享和交換實現的。”壹健康集團說，“為了保護個人隱私和數據安全，這些部門機構和企業必須采取一系列措施，如數據脫敏、數據加密、數據備份等，確保國民健康數據的安全和可靠。”

數據主體“不愿”和“不敢”共享

在姚樹坤看來，制約醫療健康信息互通共享的因素，主要來源于醫療服務的復雜性、服務流程的多樣性、服務對象的廣泛性、醫療數據的敏感性等。他認為，信息化建設標準不健全，數據規范標準不統一，就會導致數據分散、流通不暢等問題突出。

民盟中央亦在提案中指出，醫療數據存在異構性，缺乏統一的標準。

“醫療大數據信息共享需要各系統進行正確、有效的數據交換，而患者差異、疾病繁多、醫護人員經驗學識差異導致醫療大數據復雜、多樣、互操作性差。各類業務系統的數據采集、存儲、整理的方式不同，容易造成患者病歷檔案非結構、自定義、不完整、不詳實。”民盟中央稱。

對患者個人隱私的保護，是一個存在爭議的問題。醫療健康信息是每個人最重要的隱私信息之一。在《個人信息保護法》第28條，醫療健康信息被規定為敏感個人信息，應取得個人的“單獨同意”。

但現實的情況是，醫療大數據涉及患者、醫院、數據處理者等多個利益相關主體，數據的知情權、采集權、所有權、處置權、獲益權等分配存在爭議，導致醫院和患者等醫療數據主體“不愿”和“不敢”共享，因而跨機構的信息流通受到諸多的限制，無法為醫療衛生事業高質量發展提供有效的支撐。

“這無形中增加了企業和用戶的成本。”壹健康集團對此有切身的體會。

作為中國數字化健康管理領域的領先企業，壹健康集團早在2014年便成立了數據中心，多年來通過“硬件智能中心+數據智能中心+系統智能中心”的全過程健康管理，串聯起整個生態系統，打通客戶信息獲取、數據分析、處理與數據應用的全循環，截至2022年底，壹健康已累計服務了超1900萬名客戶，好享瘦APP和壹邦APP已合計積累了540萬名注冊用戶以及應用數據資產。

壹健康集團所掌握的數據資產無法共享和流動，同時也無法從其他機構獲取需要的數據。賀明輝認為阻礙國民健康數據共享和流動的原因在于現實的法律約束和對公民隱私權的顧慮。

“安全是居民健康數據共享平臺可用的前提。”姚樹坤表示，“如果信息的安全性、真實性、可靠性降低，平臺的利用價值也會相應降低。讓數據共享更安全，是目前平臺建設中亟需努力解決的問題之一。”

壹健康集團認為，保護個人隱私是一個重要的觀念，個人應該通過加強密碼安全、限制個人信息的共享、使用加密通信工具、定期檢查賬戶和設備的安全設置和避免使用公共Wi-Fi網絡等方面加強個人隱私的保護。

另一方面，企業要將保護用戶數據安全視為一項重要的任務。周宏明表示，企業應該通過制定內部管理制度和操作規則、對個人信息實行分類管理、采取安全技術措施、加強人員管理和教育培訓和制定安全事件應急預案等方面確保用戶數據安全。

讓數據“流動”起來

如何打破數據孤島，讓國民健康數據“流動” 起來？壹健康集團認為，有了數據資產才能合法安全的進行數據“流動”。

據介紹，數據資產是指由企業擁有或者控制的、能夠為企業未來帶來經濟利益的、以物理或電子的方式記錄的數據資源. 數據資產的確權和估值是數據資產化的兩個重要且極具挑戰的命題。數據資產確權是指確定數據資產的所有權、使用權、收益權等權利歸屬的過程。

“確權是數據資產化的重要環節，也是數據資產估值的前提。”壹健康集團說，“確權的目的是為了保護數據資產的合法權益，防止數據資產被侵犯或濫用。”

在云計算、大數據時代，打通數據孤島不僅僅是一個技術問題，更是一個管理問題。

“要想打通信息孤島，最關鍵的是打破現有利益格局，建立全國統一的強制性標準。”一位業內人士稱。民盟中央更明確地指出，將醫療及相關行為產生的數據信息標準化，依據健康醫療數據標準，制訂醫療機構統一通用的數據源代碼，建立健全健康醫療大數據標準體系。

民盟中央提出應建立健康醫療大數據中心，并建議充分發揮健康醫療大數據的資源優勢、集聚效應，由有關部門牽頭，引進大數據企業，規劃建設健康醫療大數據中心，覆蓋醫療行業全鏈條，統一匯集、管理和使用。

“基于已有的政務相關數據平臺，調配存儲的全國人口、健康檔案、電子病歷、醫療資源等基礎數據資源，授權有關醫療部門、服務機構通過開放的端口與中心連接互通。”民盟中央稱。

壹健康集團認為，政府相關機構或者由政府指定的協會組織牽頭，對分散在各個機構的健康數據經過脫敏后進行共享，甚至可以有償使用，讓國民健康大數據在有限的范圍內流動起來。

在業界看來，醫療信息是一種公共資源，不僅要向衛生行政部門公開，更要向社會大眾公開。因此，建立強制性信息披露制度勢在必行。

據了解，相關部門正在制定配套的專門法規和政策，為信息數據規范管理和安全保障提供法律依據。

健康醫療大數據作為國家重要的基礎性戰略資源，除了可服務于居民、醫療服務機構、公共健康管理部門等對象外，還將在產業價值鏈的各個環節持續產生和釋放“數據紅利”。

民盟中央表示，只有全量匯聚、統一治理、規范融合、共享應用健康醫療數據，打通“數據孤島”，推進醫療大數據共享，建立醫療行業“數據銀行”，才能將健康醫療大數據價值最大化，以全新的理念和現代技術，建立共享共用的信息平臺，更好地服務于醫療行業的高質量發展，為人民健康保駕護航。

原文鏈接：https://www.chinatimes.net.cn/article/131938.html